Medelise, à Marrakech, on a une fillette hydrocéphale qui a été opérée à deux reprises grâce à une dame suisse mais l’opération n’a pas été un succès . La petite est encore plus handicapée qu’avant, à la limite de la tétraplégie faute de suivi…la petite Hanane n’a pas encore été opérée mais on m’a dit qu’elle avait régulièrement des ponctions pour la débarrasser d’un peu de liquide hydro-céphalien…Après, je ne sais pas ce qu’il en est réellement et si il y a une réelle efficacité. La petite va bien et se développe bien pour le moment, mais qui sait par la suite…Pour Ali, le problème de déglutition peut sans doute s’arranger avec une rééducation chez l’orthophoniste. Suivant la nature de ses problèmes de déglutition, il peut aussi falloir lui faire une gastrostomie. Les enfants T21 ont souvent ce genre de soucis et beaucoup ont dû être nourris quelque temps par gastrostomie. Ma fille ne peut pas déglutir les aliments solides s’ils ne baignent pas dans la sauce. Son orthophoniste dit que c’est un problème d’hypersensibilité au niveau de la bouche. Il faut faire des massages buccaux bien précis 8 fois par jour pendant 8 mois. C’est facile à pratiquer par n’importe qui et c’est super rapide…pour peu que l’enfant accepte qu’on mette le doigt dans sa bouche lol,, ce qui n’est pas le cas chez nous hihihi. Mais bon, Ali est déjà grand et il n’a pas de problème mental alors ça peut être jouable avec lui. Comme tu l’écris, il faudrait des personnes sur place qui veulent s’investir auprès de ces enfants afin de les faire évoluer. Il y a quelques temps, j’avais parlé avec l’AS d’une crèche d’Agadir sur le forum. Il m’avait dit qu’ils avaient encore un jeune homme handicapé de 22 ans chez eux et que sur les 75 enfants, 25 avaient un handicap…Si mes souvenirs sont bons, il avait aussi parlé de personnel spécifique pour ces enfants. C’est vrai que l’idéal serait de trouver des kiné, orthophonistes, dentistes, médecins qui seraient prêts à donner de leur temps et de leurs compétences…Après, il faut avoir le culot de les démarcher et ça implique d’être sur place plus d’une semaine évidemment. Il est aussi intéressant de démarcher dans les écoles qui forment ces personnes. Il y a une école de kiné pas loin de la crèche à Marrakech et des étudiantes sont venus masser les enfants qui en avaient besoin. Tout le monde est content comme ça, les enfants qui reçoivent des soins, et les étudiants qui se font la main